La L.R. 57/23 novembre 2012 (con le relative linee guida) si compone di 19 articoli ed è rivolta ai disabili che rientrano nella situazione di “gravità” definita dall’articolo 3 della legge – quadro 104/1992. Le linee guida sono 18 articoli e, oltre a riassumere brevemente i contenuti della legge, servono a delineare l’iter per accedere ai progetti di Vita Indipendente.
La legge regionale
Va subito detto che l’espressione “vita indipendente” può essere fuorviante, perché richiama a una generica volontà di indipendenza. Invece nella legge i confini sono ben determinati: innanzi tutto c’è un requisito anagrafico (infatti si rivolge a persone con età compresa tra 1 18 e i 67 anni), secondariamente esclude patologie derivanti dall’età del soggetto. Infine il terzo requisito è la capacità di autodeterminazione, ovvero di gestione della propria vita. Su questo punto la legge è esplicita:”Qualora nell’elaborazione di un progetto emerga un’incapacità di gestione da parte della persona disabile beneficiaria o dei suoi familiari, l’equipe multidisciplinare di cui all’articolo 5 esprime parere negativo alla domanda, proponendo l’utilizzo dei soli servizi gestiti in forma diretta” (articolo 2, comma 4).
Nel successivo articolo 4 la legge entra nel merito dei progetti di assistenza autogestita, “realizzata attraverso l’attuazione di programmi di aiuto, sulla base di progetti personalizzati, presentati con cadenza annuale agli Enti d’ambito sociale di riferimento, anche per il tramite del Comune di residenza, e gestiti dai destinatari”; progetti elaborati sulla base delle richieste personali del richiedente e valutati da un’equipe multidisciplinare all’interno del distretto sanitario di base.
La norma stabilisce che il richiedente ha diritto di lavorare in stretto contatto con l’equipe multidisciplinare.
Per quanto riguarda l’erogazione dei fondi per l’assistenza, ci sono 4 livelli in relazione alle necessità:
- Livello basso, riservato a persone che non hanno bisogno di assistenza costante;
- Livello medio, per persone che hanno bisogno di assistenza giornaliera ma non per tutto l’arco delle 24 ore;
- Livello altro, per persone che necessitano di assistenza costante per tutto l’arco delle 24 ore;
- Livello molto alto, per persone che non solo necessitano di assistenza costante ma che anno anche una dipendenza giornaliera da ausili che permettono la sopravvivenza o la comunicazione.
Ovviamente l’importo maggiore è nel livello 4 (18.000 euro), mentre quello minore è per il livello 1 (9.000 euro). “La presenza o meno di reti familiari o sociali determina esclusivamente l’oscillazione degli importi nell’ambito del livello assegnato” (articolo 8 comma 2).
L’iter di formazione dei progetti
Le linee guida entrano nel merito della formazione del progetto, delineano la figura dell’assistente personale, stabiliscono i diritti dell’assistito e gli obblighi di legge.
Tutto inizia con la richiesta di assistenza da presentare al Distretto Sanitario di Base, o al Punto Unico di Accesso entro il 31 gennaio di ciascun anno, corredati della certificazione comprovante lo stato di gravità. Non c’è invece alcuna indicazione sulla data d’inizio presentazione delle domande. In allegato alle linee guida ci sono anche degli indicatori di intensità assistenziale (scala di Barthel) utilizzata nella compilazione del progetto.
L’Unità di Valutazione Multidimensionale valuta le richieste ed elabora il progetto. In questa fase il richiedente viene pienamente coinvolto nella redazione del suo progetto, e lavora a stretto contatto con l’Unità di Valutazione. In effetti, sebbene la legge preveda che l’assistente sia un operatore specializzato, questo non toglie che l’assistente stesso possa essere qualunque persona di fiducia scelta dal disabile. Questi ha anche diritto di formare l’assistente in funzione delle proprie necessità.
La seconda fase è quella di valutazione dei progetti, svolta dll’UVM (attivata dagli enti di ambito sociale) entro 10 giorni dal termine di formazione dei progetti. Tale fase valutativa dura 30 giorni, e anche in questa fase il disabile è parte integrante dell’Unità di Valutazione.
Entro il 31 marzo gli enti di ambito sociale inviano alla regione la richiesta di finanziamento del progetto, corredata da:
- Descrizione del progetto di assistenza;
- Indicazione del finanziamento richiesto per ciascun progetto, nonché di quello
complessivamente richiesto per tutti i progetti; - Indicazione di eventuali cofinanziamenti;
- Definizione del numero degli utenti destinatari;
- Dichiarazione, da parte del richiedente, della certificazione necessaria per provare lo stato di gravità.
Entro il 30 aprile di ogni anno viene pubblicata una graduatoria in base alla quale viene stabilita l’entità del finanziamento. I fondi vengono messi a disposizione l’anno successivo.
Tali fondi sono usati per gestire l’assistenza, e per questo la legge prevede che il disabile debba dimostrare l’uso di questi. Se usati in modo improprio l’assistenza decade.
Il rapporto di assistenza
“L’assistente personale – dicono le linee guida – è un operatore che si prende cura della persona disabile, contribuendo a sostenere e promuovere l’autonomia e il benessere psico-fisico della persona e del suo contesto di riferimento” (articolo 5, comma 1), può prestare la sua opera sia a domicilio che sul posto di lavoro, e le sue attività riguardano tutti gli ambiti della vita della persona.
Questi può essere un operatore professionista, con un contratto di lavoro subordinato a una cooperativa, oppure può essere esterno e prestare la sua collaborazione autonomamente. In tal caso può essere formato direttamente dal disabile. Le sue mansioni vengono stabilite da un regolare contratto di lavoro, stipulato tra lui e il disabile stesso, che in questo modo diventa un vero datore di lavoro. Ovviamente, nel caso l’assistente non sia un operatore già subordinato a una contrattazione (come, ad esempio, l’operatore di una cooperativa), il contratto dovrà stabilire anche i benefici per l’asistente: ferie, tfr e altro.
Come gia scritto nel precedente comunicato, ENIL Italia e assolutamente consapevole della grande necessita di dover finalmente affrontare questa problematica e della enorme urgenza di normare percorsi di sollievo alle famiglie, ma questa legge sul cosiddetto Dopo di noi prospetta una unica direzione di vita per le persone con disabilita, che dovranno continuare a rimanere segregati in istituti, strutture e nelle loro case , gestite ed amministrate da altri.
Infatti questa legge lascia perplesso pure me. La Vita Indipendente è altro. Non sono un esperto della legge 112/2016, ma da quello che ho capito si rivolge a gente disabile non in grado di autodeterminarsi (e, mi creda, ho un esempio sottomano), quindi è del tutto diversa dalla Vita Indipendente. Se devo essere franco, io sono uno che cerca di vedere il lato positivo in ogni situazione, e quindi capisco l’intento della legge. Solo che l’intento finisce per diventare perverso nel momento in cui autorizzi un istituto a mettere le mani sul patrimonio del disabile (il famoso trust). Ok, in teoria il tutore è tenuto ad agire esclusivamente negli interessi del disabile, e ok, ci sarà un guardiano a controllare l’operato del tutore, ma in pratica basta poco perché i due si mettano d’accordo. “La strada per l’inferno”, come si dice, è lastricata di buone intenzioni. Invece l’istituto del trust non è stato previsto in un altro disegno di legge, il famoso “caregiver familiare”. Ma questa legge è ancora in discussione. Ovviamente non conviene, non c’è da guadagnare.